ПИТРС: может подождем?

К. О. Песоцкая • Украина • Январь, 2024

В 2015 году ко мне обратилась 30-летняя пациентка с уже установленным диагнозом. На консультацию она пришла своими ногами, — на тот момент степень ее инвалидизации по шкале EDSS составляла 2 балла. С ней были ее муж и мать.
⠀
Прошло 8 лет. В ноябре 2023 года мне позвонил коллега и сказал, что меня ищет какая-то женщина. Оказалось, это была мама той девушки. Мы договорились о видеовстрече и через несколько дней провели консультацию.
⠀
Сама пациентка обратиться ко мне уже не могла. Увидев меня, она заплакала. Я не сразу узнала ту молодую красивую девушку. Сегодня ее инвалидизация достигает 9 баллов по EDSS. И если вдруг вы не можете представить, что это, я расскажу. Она прикована к постели, и лишь в одной ее руке сохранилось движение. Из-за нарушений глотания и мышечных атрофий ее вес снизился до 40 кг. Она хорошо понимает обращенную к ней речь, но сама уже едва может промолвить несколько слов. Кроме этого ее состояние ухудшено нейропатическими болями, парезом кишечника и пролежнями.
⠀
Сейчас, спустя 8 лет, ее мама напомнила мне о нашей первой встрече. Она рассказала, что я настоятельно уговаривала начать терапию и предлагала несколько препаратов на выбор. В 2015 году пациентка приняла решение отказаться от лечения. Тогда, к моему сожалению, мы не нашли общее мнение, а мне так и не удалось убедить их начать терапию ПИТРС. Они больше не обращались ко мне за консультацией. Мать пациентки вспоминает: после нашей встречи они были еще у двух врачей-неврологов, которые также повторяли ей, что необходимо начинать принимать препараты. И каждый раз они отказывалась.

От пациентов я слышу много разных ответов: «Известны случаи, при которых пациенты болеют РС 20 лет и чувствуют себя превосходно!», «Вреда от всех этих ПИТРС еще больше, чем пользы!», «Мы не кролики, чтобы над нами проводить клинические исследования!».
⠀
Сказать, что мне больно — ничего не сказать. И дело не только в этой истории, таких случаев сотни! Пациентам всё еще рекомендуют «подождать». Сейчас, когда весь научный мир трубит, что со старта нужно принимать высокоэффективные препараты, кто-то беспощадно дает советы «ждать». Чего ждать, чуда? Или инвалидизации?
⠀
Да, рассеянный склероз — не равно инвалидизация. Но это только благодаря ПИТРС. Никакие протоколы питания, плавание с дельфинами, укусы пчел и позитивное мышление не имеют влияния на течение заболевания.
⠀
Да, конечно, фармкомпании получают выгоду. Да, абсолютно каждый препарат обладает возможными побочными эффектами. Да, препарат может не подходить, может быть неэффективным. Но! Сейчас это единственный способ воздействовать на течение болезни. Это должен понимать каждый пациент с РС, ради своего же блага.